上海这些渐冻症家庭约定：新的一年，要带着彼此的爱和温暖一起前进

“他们这两天为了演出，可兴奋了，又唱又跳的。不对，是又唱又唱，他们跳不起来。”在上海市养志康复医院见到医务社工莹莹时，她在我耳边偷偷说。

莹莹口中的他们，是参加上海市肢体残疾人自助互助康复服务培训班的学员们，大多是渐冻症患者，坐在轮椅上。

渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。在病程中，有人会像关向珲一样从四肢开始被“冻住”，有人则是由呼吸道开始，从说话含混、难以吞咽到呼吸困难。患者往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭而亡。

今年7月，这里建立了市级残疾人自助互助康复服务基地，为五类残疾群体提供康复服务培训。其中，“渐冻人”作为肢体残障，首次被纳入康复服务范围，开设两期班次。

“得了神经退行性疾病，有人自暴自弃，还有人寄希望于特效药。其实，要活在当下，把握好每一天，他们最需要的是专业的康复治疗手段与知识。”该院神经内科主任兰丹梅说，与疾病斗争的过程中，患者及家属非常需要科学的指导。

兰丹梅介绍，在这次自助互助康复服务中，他们会通过系统评估，帮患者准确认识到自己疾病的状态、身体的功能，并基于此提供系统的康复和护理指导。利用医院的水疗、经颅磁刺激、高压氧舱等设备及技术，安排康复训练、心理调适、社会支持等课程，协助患者及家属应对疾病的各类挑战。

10月开班，每期一个月，记者数次造访，愈发感受到这里的氛围很像一个大家庭。有老有少，有男有女，每天同吃同住同训练，既相互交流，也彼此打气。爷叔们告诉我，“大家在这里嘎讪胡，能放下心理负担。精神放松后，身体状态都不一样了。”

12月底的结业式上，学员们摩拳擦掌地表演了很多节目。三位女生带来的歌曲《老婆》让很多人眼泪汪汪，唱到“我们一起打勾勾，请记得约定的旅程到永久”时，观众席上两位得了渐冻症的爷叔说，“一个月好快，翻过去就是新年了！”

之前他们开玩笑时，总说自己“死不死，活不活”，但现在，他们学会了医生和治疗师总挂在嘴上的那句“只要功能还存在，就要尽力把它保持住。”大家也记住了分离时相互的嘱咐，新的一年，要带着这份爱和温暖一起前进。